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Recursos de Información de Enfermedades Raras.

Contenido

 

  • HON Dossier Rare Diseases (en español), recurso de la conocida Health on the Net, que por cada término ofrece datos como su traducción al MeSH de Medline, Imágenes, Noticias, búsquedas en PubMed, Ensayos clínicos, etc. http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/index_sp.html

 

  • Registro de Enfermedades Raras, del Instituto de Salud Carlos III. Portal desde donde se puede consultar la lista de enfermedades raras y acceder a los principales recursos nacionales y extranjeros en este sector. https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx


  • Orphanet, el portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos es una de las bases de datos más visitadas y valoradas. Recoge gran cantidad de información al respecto y está orientada tanto al profesional como al paciente. http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=ES

 

  • CIBERER que es el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras, está orientado al profesional y reúne la información relativa a los proyectos de investigación desarrollados dentro y fuera de España. http://www.ciberer.es/

 

  • FEDER, que es la web de la Asociación Española de Enfermedades Raras. Está más enfocado a los pacientes y sus familias, y dispone de un servicio de información y orientación denominado SIO que trabaja para crear redes de pacientes y romper la cadena de aislamiento de muchos de ellos. http://www.feder.org.es/

 

  • CREER, Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras. http://www.imserso.es/creer_01/index.htm

 

     

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