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Se crea la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha

Publicado el 01/04/2019    Más información     

 

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En relación al asunto mencionado, el Docm de 25-03-2019 ha publicado la siguiente disposición:
Orden 50/2019, de 18 de marzo, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha

https://docm.jccm.es/portaldocm/descargarArchivo.do?ruta=2019/03/25/pdf/2019_2880.pdf&tipo=rutaDocm

Resumen:
- Tiene por objeto la atención individualizada a pacientes, familias y profesionales en relación con las enfermedades raras, así como informar a la ciudadanía sobre estas patologías.
- Finalidad.
Está dirigida a pacientes, personas que se ocupan de su cuidado, familiares, asociaciones
de pacientes y profesionales que tengan relación con estas patologías en la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha.
- La sede de la Unidad de Enfermedades Raras se encuentra en la Consejería de Sanidad, situada en la Avenida de Francia nº 4, 45071, Toledo.
- La Unidad de Enfermedades Raras se adscribe a la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad y se gestiona por personal de este órgano administrativo.
- Las personas interesadas podrán solicitar la atención individualizada ante la DirecciónGeneral competente en materia de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria mediante el formulario publicado en la sede electrónica de la Administración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (https://www.jccm.es).

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